Testimonio 1

"Nuestra historia sobre el PANDAS"

Miguel Ángel, nace a término en 2017 por cesárea programada tras un embarazo normal y con un desarrollo normal. De hecho, es un niño muy inteligente que aprende rápido, habla, gatea, camina, trepa, corre, lee y suma de manera precoz. Desde bebé ha sido un niño muy enérgico, riendo, jugando, aprendiendo e interactuando con los demás y siempre con un gran sentido del humor, además de mucho carácter.

Desde pequeño tuvo numerosos episodios infecciosos no demasiado preocupantes en un principio, pero sí muy recurrentes. Al principio parecía ser todo normal y muy común durante la etapa de la niñez, y en el periodo de guardería - en "La edad del moco" como digo yo-. Sin embargo, según iba creciendo, los episodios infecciosos iban en aumento, de tal modo que ya a sus 6 años de vida pasó por 13 bronquiolitis, 5 neumonías atípicas por mycroplasma pneumonie (dos de ellas con ingreso hospitalario), 4 otitis, 12 faringoamigdalitis con anginas pultáceas, 6 faríngolaringitis y 14 episodios de infecciones por Estreptococo Pyogenes grupo A, que precisaron otros 3 ingresos en los últimos 2 años de vida.

Aquí es donde nosotros, como padres, empezamos a pensar que no es tan normal lo que estaba sucediendo, y a tomar conciencia e investigar por Google y redes sociales acerca de la bacteria Estreptococo A, acudiendo a diversos pediatras y especialistas en búsqueda de explicación y, sobre todo, solución.

A raíz de todos estos episodios, Migue empezó a manifestar picores y erupciones en la piel, alrededor de los labios, rojez en los mofletes, le daban ataques de hiperactividad, impulsividad, carácter desafiante, pequeñas manías y aumentaba su dependencia del dou-dou, así como el miedo a quedarse solo en la habitación, o dormir solo. Pero fue la aparición de TICS nerviosos lo que más hizo saltar la alarma.

Esos TICS nos llamaron mucho la atención, dado que lo demás lo considerábamos algo menos relevante, más bien un comportamiento típico de los niños.

Los primeros TICS los detectamos en su sexto episodio de infección aguda por estreptococo, manifestando un parpadeo ocular repetitivo e involuntario, junto a un carraspeo de garganta parecido a una tos tipo espasmo, acompañada de picor de piel, dermatitis cerca de la boca, dolor general, vómito y fiebre.

En ese momento es cuando le ingresan de nuevo y pudimos observar que al recibir el antibiótico por vía intravenal, todos los síntomas desaparecían de manera automática como si nada, incluido los TICS.

Hay que tener en cuenta que, en los meses anteriores, él ya llevaba 5 episodios de estreptococo diagnosticados y tratados con antibiótico vía oral según cultivo y antibiograma pero que, hasta ese día, nosotros no habíamos sido conscientes de relacionar estas infecciones con los TICS. Antes de empezar con todo esto no los tenía y aparecieron tras iniciar las infecciones por estreptococo.

A pesar de los tratamientos, siguió recayendo con la misma sintomatología una y otra vez con el mismo patrón, de tal modo que al llegar al episodio número 12 fue intervenido para amigdalectomía y adenoidectomía.

Tras la intervención quirúrgica, durante varios meses sin recaer, los TICS aumentaron, al igual que sus ataques de hiperactividad, e incluso empezó a tener escapes de pis.

Acudimos a diversos médicos pediatras y especialistas, pero para ellos a priori carecía de importancia y nadie sabía explicarnos el por qué los tics y por qué recaía. Para los médicos todo era un cúmulo de coincidencias. Los TICS porque es normal que algunos niños tengan TICS. Los picores y reacciones en la piel por tener piel atópica. Las infecciones porque los niños caen malos y mientras no llegue a la UVI y el antibiótico le funcione no hay de qué preocuparse. En definitiva, no nos conformábamos con estas respuestas. Pueden haber muchas coincidencias pero no tantas, ni tantas veces.

Seguimos investigando, leyendo mucho y buscamos toda la información posible sobre nuestro enemigo el estreptococcus pyogenes y tuvimos mucha suerte de hallar bastante información sobre los efectos de las infecciones postestreptocócicas, sobre el PANS/PANDAS. Descubrimos, además, grupos de Facebook y Whatsapp de padres y niños con historias similares a la nuestra.

Mientras sus diversos análisis de sangre demostraban cómo los ASLO iban en aumento junto a VSG, PCR, leucocitos e IgE (durante los brotes), nosotros íbamos de médico en médico hablándoles de la posibilidad del PANDAs pero casi ningún profesional coincidía con nosotros en esa posibilidad siendo, en la mayoría de los casos, algo totalmente desconocido para ellos.

Gracias al grupo de PANDAS de Whatsapp y, cómo no, al artículo que escribió Victoria, madre de Nahuel, encontramos muchas respuestas y vimos que no estábamos solos en esto.

Tras contactar con Victoria todo comenzó a cambiar. Ella nos atendió con cariño, nos explicó y nos guió para encontrar médicos con experiencia en todo lo comentado, porque vivió durante años lo que nosotros acabábamos de iniciar.

A día de hoy, tras realizarle el mapeo cerebral, sabemos que Miguel tienen un PANDAS, porque se hallaron biomarcadores compatibles con PANDAS debido a neuroinflamaciones en su lóbulo derecho posterior y parte del cerebelo.

En su caso recibió muchos y diversos antibióticos y, aunque el antibiograma presenta sensibilidad a estos, en nuestro caso no nos funcionó. Nuestro siguiente paso, será aplicar un tratamiento de neuroestimulación y fomentar su sistema inmunológico de manera natural y a base de cambios en la alimentación hasta que demos con otros métodos de tratamiento, que puedan dar resultados satisfactorios en él.

Espero que sigamos avanzando en el conocimiento de estos síndromes y enfermedades y en dar a conocer los mismos, porque existe, y porque nos puede tocar a cualquiera, niños o adultos.

Elisa,  Madrid.